CENTRUL NATIONAL DE TRATAMENT SI RECUPERARE A COPIILOR BOLNAVI DE SPINA BIFIDA SI HIDROCEFALIE
(PROIECT)

In Romania sunt aproximativ 800 de copii bolnavi de hidrocefalie si spina bifida, aflati la varste si in stadii diferite de evolutie a bolii.

O parte dintre acesti copii, la care interventia chirurgicala era justificata din punct de vedere medical, au fost operati fiindu-le implantat un sistem de drenaj pentru reglarea presiunii intracraniene. Copiii operati se afla in supraveghere medicala, starea lor de sanatate fiind verificata periodic.

Cealalta parte dintre copii nu pot fi operati. Ca urmare starea lor de sanatate se degradeaza, agravandu-se constant pana la deces.

Din pacate mai exista o parte. Copii care, din indiferenta parintilor sau a celor ce ii supravegheaza in institutii sanitare, nu sunt prezentati la medic la aparitia primelor manifestari ale bolii si care ajung sa fie tratati intr-un stadiu de evolutie a bolii in care recuperarea devine aproape imposibila.

In aceste cazuri, depasite din punct de vedere medical, interventiile vizeaza cu preponderenta prevenirea aparitiei si tratamenta unor complicatii majore.

Deoarece costurile materialelor si dispozitivelor medicale (sistemelor de drenaj) sunt destul de ridicate, ele neputand fi suportate de catre intretinatori exista riscul ca numarul celor ce pot fi operati la timp, ca sa poata fi si recuperati intr-un procent cat mai mare, sa scada de la an la an.

In acest context a aparut Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie care si-a asumat raspunderea asigurarii fondurilor necesare finantarii achizitiei dispozitivelor medicale ce sunt implantate copiilor bolnavi. Ca urmare a interventiei operative si oportune a ARSBH au fost eliminate din toate spitalele, listele de asteptare pentru operarea copiilor bolnavi de aceste maladii.

Din pacate, practica medicala si realitatile vietii au demonstrat ca numai interventia chirurgicala, necesara si obligatorie nu rezolva integral problema.
O secventa importanta din strategia terapeutica recomandata in cazul acestor maladii o reprezinta tratamentul postoperator si recuperarea. Fara parcurgerea cu acelasi profesionalism si a acestei secvente, eforturile medicilor si ale asociatiei de a finanta achizitia de materiale si dispozitive medicale necesare efectuarii interventiilor chirurgicale sunt, in buna parte, zadarnice.

In acest context s-a nascut realizarii unei institutii sanitare care sa preia in responsabilitate, cel putin pentru pacientii operati in colaborare cu ARSBH, tratamentul postoperator si recuperare, respectiv Centrul national de tratament si recuperare a copiilor bolnavi de spina bifida si hidrocefalie.

Centrul national de tratament si recuperare a copiilor bolnavi de spina bifida si hidrocefalie va fi o institutie sanitara privata, cu personalitate juridica, aflata in subordinea directa a Fundatiei “Ajuror pentru copiii bolnavi de spina bifida si hidrocefalie”, finantata din venituri proprii (decontarea serviciilor medicale contractate cu sistemele de asigurari sociale de sanatate de stat sau private) si din sponsorizari.
Centrul national de tratament si recuperare a copiilor bolnavi de spina bifida si hidrocefalie va fi construit in perioada 2008-2009.
Centrul va fi destinat pentru acordarea ingrijirilor medicale postoperatorii copiilor bolnavi de spina bifida si/sau hidrocefalie, si pentru desfasurarea terapiei de recuperare pe o perioada de sase luni, in scopul ameliorarii starii lor de sanatate si reintegrarii in viata normala.
Totodata, in Centru se vor desfasura activitati educative pentru pregatirea persoanelor (parinti sau intretinatori) care au in ingrijire copii operati de spina bifida si hidrocefalie.
Centrul national de tratament si recuperare a copiilor operati de spina bifida si hidrocefalie va fi construit si va functiona in localitatea Bacu, comuna Joita, judetul Giurgiu, pe un teren in suprafata de 2.504 mp, situat pe drumul judetean ce face legatura intre localitatea Dragomiresti Vale si localitatea Bacu.
Proiectul de principiu a fost prezentat la Conferinta anuala a ARSBH, desfasurata in 29 septembrie la Bucuresti.
In prezent se afla in faza de realizare a proiectului de arhitectura si obtinere a avizelor pentru autorizatia de constructie.