NOUTATI DE LA Federatia Internationala a Asociatiilor de Spina Bifida si de Hidrocefalie  
Federatia Internationala a Asociatiilor de Spina Bifida si de Hidrocefalie a publicat brosura "Aceasta este o scurta poveste despre viata si despre moarte". Documentul urmeaza sa fie inmanat oficialilor din Consiliul si Parlamentul Europei. Varianta originala [aici]. traducerea in romana [aici]
2% DIN IMPOZITUL PE VENITUL PLATIT IN 2009  
Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie si Fundatia “Ajutor pentru copiii bolnavi de spina bifida si hidrocefalie” multumesc tuturor acelora care, cu generozitate, au contribuit, prin donatii, sponsorizari si dirijarea a 2% din impozitul pe veniturile obtinute in anul 2009... mai multe aici
download declaratia 200 in format aici si in format microsoft word aici
Activitatea ARSBH in anul 2008  
In anul 2008, Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie, finantata de Fundatia “ Ajutor pentru copiii bolnavi de spina bifida si hidrocefalie”, a sustinut financiar efectuarea a 171 de interventii neurochirurgicale pentru ameliorarea starii de sanatate a copiilor bolnavi de spina bifida si hidrocefalie. mai multe aici
Hidrocefalia  
Introducerea unui drenaj pentru lichidul cefalo-rahidian este cea mai frecventa interventie chirurgicala in centrele de neurochirurgie pediatrica. Acum jumatate de secol un diagnostic de hidrocefalie reprezenta un prognostic terminal sau cel putin devastator din punct de vedere intelectual. click aici pentru articol.
Mielomeningocelul  
Mielomeningocelul este o afectiune congenitala in care o parte din portiunea posterioara a canalului vertebral si o parte a canalului spinal nu se inchid in prima luna de gestatie. Este considerat un defect de tub neural (structura embrionara din care se formeaza maduva spinarii si creierul). click aici pentru articol.
Donatii si Sponsorizari  
Fondurile cu care este finantata activitatea Asociariei Romane Spina Bifida si Hidrocefalie provin, in totalitate, din donatii si sponsorizari.
Orice persoana fizica sau juridica, din tara sau din strainatate, care doreste sa sustina financiar ameliorarea starii de sanatate a copiilor bolnavi de spina bifida si hidrocefalie, poate depune bani in conturile Fundatiei" Ajutor pentru copiii bolnavi de spina bifida si hidrocefalie" ( CIF: RO22087920 ):

Cont in Lei: RO78 VBBU 2511 SM00 0434 2701
Cont in Euro: RO16 VBBU 2511 SM00 0434 1101
Cont in USD: RO92 VBBU 2511 BU00 0434 3101 - deschise la Volksbank Romania.
Fundatia" Ajutor pentru copiii bolnavi de spina bifida si hidrocefalie" este detinatoarea si administratora patrimoniului ARSBH, finantand integral activitatea acesteia.
Metodologia de decontare  
Cum se confirma primirea de catre pacient a si dispozitivelor medicale de drenaj donate

Dispozitivele medicale de drenaj pentru operarea copiilor bolnavi de spina bifida si/sau hidrocefalie se asigura gratuit de catre ARSBH, prin donatie, pacientului caruia urmeaza sa i se efectueze interventia chirurgicala.
Confirmarea primirii si folosirii acestora in actul operator se face prin urmatoarele documente:
1. Act de donatie. Documentul se intocmeste de catre medicul care a solicitat dispozitivul medical de drenaj si intretinatorul legal al pacientului;
2. o fotografie a pacientului inainte de operatie;
3. o fotografie a pacientului dupa operatie.

Documentele sunt transmise la ARSBH dupa efectuarea interventiei chirurgicale in scopul luarii in evidenta statistica a asociatiei si descarcarii din evidentele financiar contabile a materialelor si dispozitivelor medicale donate.
Metodologia de solicitare  
Cum se pot solicita dispozitive medicale de drenaj pentru operarea copiilor bolnavi de spina bifida si/sau hidrocefalie

Dispozitivele medicale de drenaj se dau gratuit pacientului

Dispozitivele medicale de drenaj se asigura numai la solicitarea medicului neurochirurg care efectueaza interventia chirurgicala, dupa parcurgerea urmatorilor pasi:
1. evaluarea starii de sanatate a pacientului intr-o institutie sanitara de profil din Bucuresti, Cluj Napoca, Tg. Mures, Iasi, Timisoara, Constanta, Alba Iulia, cu care ARSBH colaboreaza;
2. stabilirea diagnosticului si a indicatiei terapeutice;
3. internarea pentru efectuarea interventiei chirurgicale;
4. stabilirea tipului de dispozitiv medical ce urmeaza a fi folosit;
5. solicitarea dispozitivului medical reprezentantului ARSBH - Diga, Eugenia (mob: 0723330333), sau Diga George ( mob 072628633), de catre medicul neurochirurg care urmeaza sa efectueze interventia chirurgicala;
6. comandarea materialelor si dispozitivelor medicale firmelor importatoare, de catre reprezentantul ARSBH;
7. transmiterea materialelor si dispozitivelor medicale catre medicul neurochirurg care efectueza operatia.

In termen maxim de 48 de ore, dispozitivul medical solicitat este transmis, prin curier rapid, medicului care l-a solicitat.

Dispozitivele medicale de drenaj achizitionate in acest mod sunt platite de ARSBH sunt donate pacientului de catre medicul care efectueaza interventia chirurgicala
 
Formular pentru donatii  
click aici pentru a downloada formularul pentru donatii
Activitatea Asociatiei Romane SpinaBifida si Hidrocefalie
septembrie 2007 – septembrie 2008		  
Din septembrie 2007 si pana azi, cu sustinerea financiara a Asociatiei Romane SpinaBifida si Hidrocefalie au fost efectuate peste 130 de interventii chirurgicale de care au beneficiat 115 copii. In total, din anul 2004 au fost efectuate .....aici