Activitatea Asociatiei Romane SpinaBifida si Hidrocefalie

septembrie 2007 – septembrie 2008

( sinteza)

Nota: In perioada 19-21 septembrie 2008, sub patronajul Fundatiei “Ajutor pentru copiii bolnavi de spina bifida si hidrocefalie”, s-a desfasurat a 3-a Conferinta Anuala a Asociatiei Romane SpinaBifida si Hidrocefalie. Cu acest prilej au fost prezentate principalele actiuni desfasurate in ultimul an si rezultatele obtinute.

Din septembrie 2007 si pana azi, cu sustinerea financiara a Asociatiei Romane SpinaBifida si Hidrocefalie au fost efectuate peste 130 de interventii chirurgicale de care au beneficiat 115 copii. In total, din anul 2004 au fost efectuate peste 320 de interventii chirurgicale, dintre care 175 ( reprezentand 55 % ) la copii cu varsta de pana la un an, varsta la care sansele de ameliorare a starii de sanatate sunt cele mai mari.

111 interventii chirurgicale au fost efectuate la Cluj, 76 la Bucuresti, 45 la Timisoara, 44 la Tg. Mures, 31 la Iasi, 10 la Alba Iulia si 3 la Constanta.

Au fost achizitionate dispozitive medicale de drenaj si alte materiale in valoare de 250.645, 98 Roni ( aprox. 72.000 de Euro ). Cele mai frecvent comandate au fost dispozitivele implantabile – valve de presiuni si pentru varste diferite, catetere, conectori, pentru care s-au achitat 207.174, 65 Roni, precum si drenajele externe, pentru care s-au achitat 43.471,33 Roni.  De asemenea, au fost asigurate din Germania 65 de sisteme de drenaj implantabile, in valoare de 20.000 de Euro.

Din totalul cheltuielior efectuate in perioada septembrie 2007 – septembrie 2008, cheltuielile pentru achizitia dispozitivelor medicale de drenaj si a celorlalte materiale sanitare donate copiilor bolnavi de spina bifida si hidrocefalie, reprezinta 98,3%.

In plus fata de finantarea achizitiei sistemelor de drenaj au fost intensificate actiunile de aducere in tara a unor ajutoare materiale. Multe dintre acestea au fost procurate si au fost aduse la cererea expresa a beneficiarilor, medicii din spitale –ecografe, microscoape, aparate de anestezie, monitoare, paturi, noptiere, lenjerie, carucioare.

Cel mai consistent ajutor a fost aducerea in tara a 20 de tone de mancare ambalata la borcane sterile pentru copii, donate de firma HIPP si distribuie prin grija Ministerului Sanatatii Publice. Valoarea totala a transportului a fost de peste 400.000 de Euro.

Un obiectiv prioritar l-a reprezentat sensibilizarea persoanelor fizice si juridice, a cetatenilor in general, in vederea donarii de bani, in scopul asigurarii resurselor financiare necesare functionarii asociatiei.  Pentru aceasta au fost organizate si s-au desfasurat intense campanii de promovare a activitatii noastre si de prezentare a rezultatelor obtinute, astfel:

- a fost realizat site-ul arsbh;

- au fost distribuite 20.000 de pliante pentru orientarea optiunii cetatenilor si cedarea a 2% din impozitul pe venitul din anul 2007, Fundatiei “Ajutor pentru copiii bolnavi de spina bifida si hidrocefalie”;

- au fost redactate si expediate, unor persoane si institutii cu un confort financiar remarcabil, 100 de scrisori de prezentare si solicitare de sprijin financiar pentru indeplinirea obiectivelor noastre;

- au fost publicate in doua reviste de mare tiraj, articole de prezentare a  activitatii si rezultatelor obtinute, articole insotite de imagini sugestive;

- am fost prezenti in 5 emisiuni televizate si reportaje in care au difuzate cazuri limita a unor copiii bolnavi de spina bifida si hidrocefalie;

-  am dat doua interviuri la un post de radio si  unul de televiziune;

- am participat la numeroase actiuni – intalniri, spectacole- de strangere de fonduri organizate in Austria, Germania si Romania;

Peste 95 % din fondurile stranse provin din Austria, Elvetia, Monaco si Italia, iar din Germania provin 5% din bani. Fondurile colectate din Romania nu depasesc 2.000 de euro si provin in cea mai mare parte de la persoane fizice care in anul 2007 au acceptat sa dirijeze 2% din impozitul pe venitul obtinut in anul 2006 spre asociatia noastra.

In aceasta perioada reprezentanti ai ARSBH au participat la Congresul Anual al Asociatiei Spina Bifida si Hidrocefalie din Germania, desfasurat la Fulda si la Congresul Federatiei Internationale a Asociatiilor de Spina Bifida si Hidrocefalie desfasurat la Lisabona.

Un alt obiectiv important il reprezinta realizarea de catre Fundatia “Ajutor pentru copiii bolnavi de spina bifida si hidrocefalie” a Centrului National de Tratament si Recuperare pentru Copiii Bolnavi de Spina Bifida si Hidrocefalie.

Am finalizat documentatia cadastrala, studiul geofizic al terenului, studiul de prefezabilitate si proiectul tehnic.

Am realizat si am depus, sub forma de aplicatii, mai multe documentatii pentru obtinerea finantarii in baza unor acorduri bilaterale dintre Romania, pe de o parte si Grecia sau Norvegia, pe de alta parte

 Am scris si timis sute de mesaje si scrisori, am purtat zeci de convorbiri directe si telefonice, ne-am intalnit cu multe persoane si reprezentanti ai institutiilor mentionate mai sus.

Asociatia noastra are o buna colaborare cu Ministerul Sanatatii Publice si cu institutiile de profil din reteaua sa. Contributia noastra la finantarea unui segment al vietii medicale nu este de neglijat. Din informatii neoficiale, stim ca majoritatea spitalelor cu care colaboram au renuntat sa mai achizitioneze sisteme de drenaj pentru copii, alocand fondurile spre acoperirea altor prioritati. Cu o singura exceptie, Spitalul Bagdasar.

Avem o colaborare buna cu Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Copilului si institutiile descentralizate din judete, coordonate de aceasta institutie, chiar daca numai 50% dintre ele ne furnizeaza informatii solicitate iar, cand incercam sa vedem cum sunt ingrijiti fostii nostri pacienti, ne trebuie mai multe aprobari decat la vizitarea unui detinut aflat in penitenciar.

Am propus Patriarhiei Romne realizarea unui parteneriat prin care sa se asigure un suport crestin si moral demersului nostru, dar acest demers nu a fost finalizat.neaparat pentru a obtine bani, ci pentru a da mai multa siguranta potentialilor donatori si sponsori. Din pacate Onorata institutie urmeaza sa ne transmita ca are deja un parteneriat incheiat cu Ministerul Sanatatii Publice. Fara comentarii.

Exista o buna colaborare intre membrii ai ARSBH. Datorita acestei colaborari am reusit ca in majoritatea situatiilor, in cel mult 48 de ore, sa asiguram  la patul pacientului dispozitivele medicale solicitate. In multe spitale chiar am reusit sa avem un mic stoc tampon pentru a asigura posibile urgente.