Activitatea ARSBH in anul 2008

        Activitatea Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie, in anul 2008, s-a concentrat pe 5 directii prioritare, astfel:

1. identificarea copiilor bolnavi de spina bifida si hidrocefalie si evaluarea starii lor medicale efectuata de medicii specialisti;

2. asigurarea operativa a sistemelor de drenaj si a celorlalte materiale si dispositive medicale necesare efectuarii interventiilor chirurgicale;

3. finalizarea proiectului Centrului National pentru Tratamentul si Recuperarea Copiilor Bolnavi de Spina Bifida si Hidrocefalie si a documentatiei aferente;

4. promovarea activitatii ARSBH in scopul cunoasterii posibilitatilor de interventie pentru ameliorarea starii de sanatate a copiilor bolnavi de spina bifida si hidrocefalie si atragerii de fonduri din cat mai multe surse de finantare;

5. atragerea de fonduri pentru finantarea activitatii ARSBH si administrarea eficienta a acestora.        
 

In anul 2008, Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie, finantata de Fundatia “ Ajutor pentru copiii bolnavi de spina bifida si hidrocefalie”, a sustinut financiar efectuarea a 171 de interventii neurochirurgicale pentru ameliorarea starii de sanatate a copiilor bolnavi de spina bifida si hidrocefalie.         Raportate la varsta pacientilor, cele 171 de interventii chirurgicale pot fi grupate, astfel:            16 au fost efectuate la copii cu varsta cuprinsa intre o zi si o luna; 91 -  la copii cu varsta intre o luna si un an; 26 -  la copii cu varsta intre un an si trei ani; 38 - la copii cu varsta mai mare de trei ani.

            Interventiile chirurgicale finantate de ARSBH au fost executate, astfel: 83 in Bucuresti; 28 in Cluj Napoca; 24 in Timisoara; 17 in Iasi; 14 in Tg Mures; 3 in  Constanta;   2 in Alba Iulia.

            Provenienta pacientilor pe judete este urmatoarea: Bucuresti 38; Timis 11; Iasi 9; Teleorman 8; Constanta 7; Mures 6; Bacau 6; Galati 6; Botosani 5; Arad 5; Ilfov 5; Harghita 5; Bihor 4; Sibiu 4; Valcea 4; Prahova 4; Buzau 4; Bistrita Nasaud 3; Alba 3; Brasov 3; Suceava 3; Mehedinti 3; Dolj 3; Salaj 3; Calarasi 3; Olt 3; Cluj 2; Maramures 2; Tulcea 2; Vaslui 2; Covasna 1; Gorj 1; Caras Severin 1; Hunedoara 1; Dambovita 1.

            Pentru efectuarea interventiilor chirurgicale au fost achizitionate urmatoarele dispozitive medicale:

Nota

* au fost achitate direct de un sponsor din Germania  ** au fost achizitionate de HWKR si trimise in Romania

In anul 2008, Fundatia “ Ajutor pentru copiii bolnavi de spina bifida si hidrocefalie” a primit donatii si sponsorizari de la persoane fizice si juridice, din tara si din strainatate, in valoare totala de 523.821,2 Roni. Provenienta acestora pe surse de finantare este urmatoarea:

                        467.034,73 Roni, respectiv 128.140 Euro (89,15%) donatii si sponsorizari de la persoane fizice si juridice din Austria, Germania, Monaco, Elvetia colectate si transmise de catre HWKR – Germania ( Ajutor pentru copiii bolnavi din Romania);

                        36.081,07 Roni, respectiv 9.252 Euro (6,88%) donatii ale locuitorilor din Mieders – Austria;

                        14.605,4 Roni ( 2,78%), dirijare 2% din impozitul pe venitul din anul 2007 achitat de persoane fizice din Romania;

                          4.000 Roni (0,76%), donatii si sponsorizari de la persoane fizice si juridice din Romania;

                          2.100 ( 0,4%) cotizatii ale membrilor ARSBH.

            Fondurile colectate au fost utilizate astfel:

                        219.660,47 Roni (41,93%), pentru achizitia sistemelor de drenaj si a materialelor si dispozitivelor medicale folosite in efectuarea interventiilor chirurgicale. La aceasta suma se adauga valoarea sistemelor de drenaj achiate direct de HWKR ( 65 ) si cele achitate de sponsorul din Germania ( 18 ), respective 121.747,24 (echivalentul a 32.000 de Euro). Astfel, suma totala cheltuita pentru achizitia sistemelor de drenaj este de 341.407,72 Roni

                        237.095,06 Roni (45,26%), pentru achitarea proiectului de arhitectura al Centrului National pentru Tratamentul si Recuperarea Copiilor Bolnavi de Spina Bifida si Hidrocefalie;

                          26.719,00 Roni ( 5,1 %), taxe notariale si impozite;     

                          24.662,22 Roni ( 4,7 %), organizarea Conferintei Anuale a ARSBH;

                          19.204,55 Roni (3,66%), transferuri catre ARSBH:

                            3.423,94 Roni ( 0,65%), achitarea serviciilor de contabilitate;

                            3.451,00 Roni (0,65 %), studiu geofizic al amplasamentului Centrului;

                            1.414,41 Roni ( 0,27%), comisioane bancare;

                            1.167,80 Roni ( 0,22%), cheltuieli si taxe pentru Centru;

                               140,00 Roni ( 0,02%), traducerea Studiului de fezabilitate;

                            3.860,00 Roni ( 0,73%), alte cheltuieli.
 

Un obiectiv prioritar al ARSBH in anul 2008, l-a reprezentat promovarea activitatii avand ca scop informarea celor interesati privind posibilitatile de interventie pentru ameliorarea starii de sanatate a copiilor bolnavi de spina bifida si hidrocefalie,  precum si sensibilizarea persoanelor fizice si juridice, a cetatenilor in general, in vederea donarii de bani, in scopul asigurarii resurselor financiare necesare functionarii asociatiei.  Pentru aceasta au fost organizate si s-au desfasurat mai multe actiuni, cele mai importante fiind: - realizarea site-ului arsbh si prezentarea prin intermediul acestuia a unor documente de organizare si functionare, a unor materiale informative, precum si a principalelor actiuni si evenimente organizate de ARSBH; - distribuirea a  20.000 de pliante/ flayere pentru orientarea optiunii cetatenilor si donarea a 2% din impozitul pe venitul din anul 2007  Fundatiei “Ajutor pentru copiii bolnavi de spina bifida si hidrocefalie”; - redactarea a 100 de scrisori de prezentare si transmiterea lor unor personalitati ale vietii economice si financiare pentru solicitarea de sprijin financiar; - publicarea in doua reviste de mare tiraj a unor articole de prezentare a  activitatii si a rezultatelor obtinute de ARSBH in ameliorarea starii de sanatate a copiilor bolnavi de spina bifida si hidrocefalie;

- participarea la cinci reportaje in care au fost difuzate cazuri limita ale unor copiii bolnavi de spina bifida si hidrocefalie pentru sublinierea contributiei ARSBH la rezolvarea acestor situatii; -  prezentarea in doua interviuri ( la un post de radio si  unul de televiziune ) a activitatii ARSBH; - participarea la numeroase alte actiuni civice, socilale si culturale, organizate in Austria, Germania si Romania, avand ca scop strangerea de fonduri pentru operarea copiilor bolnavi de spina bifida si hidrocefalie; In anul 2008, ca o recunoastere a activitatii desfasurate de ARSBH pentru ameliorarea starii de sanatate a copiilor bolnavi de spina bifida si/sau hidrocefalie, Romania a fost primita in Federatia Internationala a Asociatiilor de Spina Bifida si Hidrocefalie ( IF ), fiind al 35-lea stat membru.

Multumim tuturor colaboratorilor pentru contributia adusa la indeplinirea obiectivelor ARSBH!