M-am intors de la Congresul Mondial al Federatiei Internationale a Asociatiilor de Hidrocefalie (IF) si a 21-a Conferinta Internationala de Spina bifida si Hidrocefalie din Irlanda. A fost o experienta cu adevarat deosebita. Nu mi-am imaginat vreodata ca exista atat de multe organizatii in toata lumea care sprijina bolnavii cu spina bifida si hidrocefalie (SB&H).  Un astfel de eveniment merita sa fie dezbatut mai in detaliu. Nici nu stiu cu ce sa incep. Sunt  atatea lucruri de spus :)

Asociatia de Spina Bifida si Hidrocefalie din Irlanda http://www.sbhi.ie a gazduit Congresul Mondial 2010 al IF http://www.ifglobal.org/. Congresul s-a desfasurat pe perioada 09-13 iunie in incinta hotelului Citywest din Dublin si a avut participanti din toate tarile membre ale IF.

Tarile membre ale Federatiei Internationale sunt: Algeria, Argentina, Australia, Austria, Belgia, Brazilia, Canada, Columbia, Danemarca, Estonia, Finlanda, Franta, Germania, Guatemala, Irlanda, Italia, Japonia, Luxemburg, Mexic, Tarile de Jos, Norvegia, Peru, Polonia, Portugalia, Rusia, Scotia, Serbia, Slovacia, Spania, Suedia, Elvetia, Turcia, Regatul Unit, SUA si din 2008 si Romania, prin Asociatia Romana de Spina Bifida si Hidrocefalie (ARSBH). http://www.ifglobal.org/en/members.html. Din aceste tari au participat copii, tineri si adulti cu SB&H, parinti si rude ale acestora, prieteni, parteneri, neurochirurgi, medici Kinetoterapeuti, experti in recuperare psihoneuromotorie si multi alti oameni cu adevarat de bine. Aici si-au dat mana peste 500 de persoane din peste 27 de tari si nu au facut-o numai simbolic.

Romania a fost reprezentata la aceste actiuni de o delegatie alcatuita din 4 persoane: Adriana Tontsch, presedinta ARSBH, dr.Ramona Filipescu, medic neurochirurg din Iasi, George Diga, directorul executiv al Fundatiei „ Ajutor pentru copiii bolnavi de spina bifida si hidrocefalie” si subsemnata, Raluca Liculescu, membra a ARSBH.

Programul Congresului 2010 al IF, respectat cu maxima strictete este prezentat aici http://viata-fara-limite.blogspot.com/2010/06/dublin-here-i-come.html.

Congresul Mondial al IF s-a desfasurat sub mesajul: „What’s the next Step”. Scopul lui a fost sa raspunda la aceasta intrebare fundamentala, intrebare care se afla pe buzele tuturor membrilor federatiei, al tuturor participantilor. Congresul le-a dat prilejul participantilor care fac parte din familia mondiala a celor cu SB&H, sa inteleaga mai bine aceasta conditie, sa impartaseasca experiente, informatii si puncte de vedere. Discutiile s-au concentrat pe toate aspectele care pot influenta calitatea vietii persoanelor cu SB&H. Congresul  a avut ca scop motivarea celor implicati sa gaseasca cel mai intelepte solutii pentru ameliorarea starii de sanatate si a vietii noastre, a tuturor.

In prima zi, dupa  inregistrarea participantilor Am fost onorati de prezenta Presedintei Irlandei, Excelenta-Sa Doamna Mary McAleese. O prezenta distinsa eleganta si elevata Un mesaj de suflet, clar si concis. Aprecieri laudative meritate pentru munca si activitatea unor oameni deosebiti. Am avut marea bucurie si onoare sa o cunosc personal si sa-i fiu prezentata alaturi de ceilalti reprezentanti ai Romaniei.  O  personaliate marcanta, foarte amabila care a avut timpul si rabdarea sa schimbe cateva cuvinte si sa incurajeze fiecare persoana care dorea sa o cunoasca.

Lucrarile Congresului IF si a celei de a 21-a Conferinte a Asociatiei din Irlanda a fost un prilej foarte bun pentru discutii despre intelegerea dizabilitatilor, despre  cum se poate lucra in mod eficient cu aceste persoane, despre cum persoanele cu dizabilitati pot duce o viata absolut normala fara a fi transformati sau tratati ca handicapati. Discutiile s-au concentrat pe consolidarea calitatii vietii persoanelor cu SB&H in vederea dezvoltarii independentei lor si manifestarii la adevaratul potential.

O prezenta remarcabila La Congres a reprezentat-o personalitatea domnului Jan Jarab, un foarte bun prieten al copiilor bolnavi de SB&H din Romania. Jan Jarab este Reprezentantul Regional pentru Europa al Organizatiei Natiunilor Unite. De asemenea este Comisarul pentru Drepturile Omului din Republica Ceha, o pozitie de consultanta pentru Guvernul Ceh incepand cu anul 2001. In calitate de Comisar el este responsabil pentru crearea de politici, in special in ceea ce priveste minoritatile etnice, elaborarea rapoartelor de catre Republica Ceha a diverse mecanisme de control obligatoriu al conventiilor internationale privind Drepturile Omului, si sa prezideze Consiliul pentru Drepturile Omului, care produce initiative si propuneri pentru guvernul ceh si este format din functionari publici, lideri de ONG-uri, şi academicieni. Domnul Jarab a primit o diplomă medicală de la Universitatea Charles, şi un masterat în antropologie la University College din Londra. Din 2007, el a fost de asemenea implicat in activitati cu privire la accesul persoanelor cu spina bifida la ingrijiri adecvate ale sanatatii. L-am cunoscut personal si sustinerea lui declarata pentru soarta copiilor bolnavi din Romania, mi s-a parut remarcabila, atat ca om, ca medic si ca expert al unor mari organisme internationale.  A fost o adevarata surpriza cand la sfarsitul uneia din zile de lucrari a tinut un discurs in care a vorbit si despre Romania. Si-a modificat speechul dupa ce a aflat mai multe detalii despre cum sunt priviti bolnavii de spina bifida in tara noastra.

Fiecare seara a fost deosebita. Intr-una din ele  a fost organizat un concurs cu intrebari de cultura generala. Participantii s-au asezat la mese in functie de simbolul (steagul unei tari) de pe biletele extrase la intamplare. Fiecare masa reprezenta o tara. Astfel am avut ocazia sa  cunoastem fiecare persoane noi de nationalitati diferite si sa formam o echipa din dorinta de a castiga acel concurs. Dupa concurs  am avut o mare surpriza sa vad cum toata lumea dansa si se simtea bine indiferent de varsta, dizabilitate sau nationalitate. Nimic nu mai conta decat voia buna, muzica si dansul.

A doua seara,  dupa o zi plina de prezentari si de dezbateri s-a tinut o slujba religioasa de rit catolic, oficiata de catre Parintele Ruiri O’Domhaill acompaniata de corul Castelbridge Gospel. Apoi a avut loc o Cina festiva, activitate  acompaniata de dansuri si muzica irlandeza.

Un fapt inedit. Am aflat cu bucurie ca bucatarul care a pregatit meniurile pentru toate mesele oferite participantilor este un roman talentat. Il cheama Stefan si este bucatarul sef al hotelului de 15 ani.

In ultima zi, la 5 dimineata, urma sa plec la aeroport dar am preferat sa nu dorm si sa petrec ultimele ore cu niste persoane deosebite pe care le-am cunoscut la conferinta, din Portugalia, Spania, Belgia, Polonia si Italia. Oameni foarte prietenosi, interesanti si amuzanti.

M-am intors acasa cu o experienta de neuitat... primul meu zbor cu avionul, pima data intr-o tara straina, prima data la un congres si in compania a sute de oameni cu spina bifida si hidrocefalie.

Raluca Liculescu